疾病罕见，关爱不能罕至 北京大学第一医院神经纤维瘤病多学科义诊

每年的5月17日，是世界神经纤维瘤病关爱日。

神经纤维瘤病（Neurofibromatosis，简称NF），是一种常染色体显性遗传疾病，由基因突变引起，累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等全身各个系统。轻症者会引发皮肤表面色素沉积、体表肿块、容貌改变；重症者骨骼畸型、致盲、致聋，瘫痪甚至危及生命。神经纤维瘤病在美国、欧洲、亚洲等多个国家和地区被认定为罕见病，具有50%的可遗传性，目前尚无治愈手段。神经纤维瘤病往往累及全身多个系统，疾病的诊断和治疗需要包括神经内外科、骨科、皮肤科、内分泌、整形科、影像科、基因诊断等多科室共同参与。

本次义诊活动能够通过对患者进行综合专业评估，解决患者的诊断需求，为患者家庭提供专业的治疗方案。解决目前的看病难、诊断难的问题，助力我国罕见病防治工作，并促进社会对神经纤维瘤病群体的了解和关爱。

活动信息

义诊时间：2024年05月26日（星期日）上午9:00-11:30

义诊地址：北京大学第一医院（大兴院区）一层导诊台靠右向前50米物美小超市对面

义诊对象：神经纤维瘤病患者（NF1、NF2、神经鞘瘤），临床症状的疑似患者或既往确诊的患者，需要进一步诊断、治疗、检查、随访者，都可以报名参加本次义诊活动

义诊科室：本次义诊活动由北京大学第一医院医务科联合神经纤维瘤病MDT团队发起，儿科、神经外科、眼科、骨科、皮肤科等学科专家共同参与。

承办单位：北京大学第一医院

病情评估：专家团队联合对患者的病情进行全面评估并给出相应的诊疗建议。

义诊专家：（以下顺序不分先后）

伊志强：北京大学第一医院 神经外科

季涛云：北京大学第一医院 儿童保健科

施学东：北京大学第一医院 骨科

冉梦龙：北京大学第一医院 皮肤科

吴元：北京大学第一医院 眼科

报名方式：请扫描如下二维码提交信息预约，预约成功后，会有志愿者电话确认报名信息

报名截止时间：05月25日 星期六

温馨提示  

1.本次义诊活动免挂号费、专家诊疗费、工本费

2.义诊当天请按顺序依次就诊，在院保持安静

3.建议青少年，婴幼儿患者的父母一同前来就诊，直系亲属中如有有类似症状，也请一起参加义诊.

专家简介

以下顺序不分先后

伊志强

北京大学第一医院神经外科主任  主任医师

从事神经外科工作20余年，擅长神经外科各类疾病的诊治，在颅内外沟通肿瘤的诊治方面有丰富经验。参加及主持国自然、教育部、十一五、十二五等科研课题多项。在国内外核心期刊发表论文80余篇，其中SCI收录20余篇。主译、参译及参编神经外科专著10余部。2010年被评为北京大学抗震救灾优秀共产党员。2019年获教育部高等学校科学研究优秀成果奖科学技术进步奖二等奖。2021年获王忠诚中国神经外科医师青年医师奖。受聘为备战2024巴黎奥运会医疗专家。目前担任中国医师协会神经外科分会青年委员，中华医学会医疗鉴定专家，中华医学会运动医疗分会医务监督学组委员，北京医学会神经外科分会青年委员及颅底学组委员，北京医师协会神经介入专科医师分会常务理事，北京大学医学部神经外科学系青年委员会主任委员，北京慢性病防治及健康教育研究会神经外科分会副主任委员，中国医师协会神经修复专业委员会听觉修复学组副主任委员，欧美同学会颅底外科分会副秘书长，中国人体健康科技促进会神经调控与康复委员会常委，中国解剖学会神经外科分会常委。任《中国微侵袭神经外科杂志》, 《中华神经外科疾病研究杂志》，《国际神经病学神经外科学杂志》，Chinese journal of traumatology，Journal of Aging and Rehabilitation，Brain Science Advances等多家期刊编委及审稿专家。

季涛云

北京大学第一医院  儿童保健科主任  主任医师，副教授，硕士生导师

中华医学会儿科学会青委会委员

中华医学会儿科学分会神经学组秘书

中华医学会儿科学分会神经青年委员会副组长

中国抗癫痫协会副秘书长

中国抗癫痫协会青年委员会副主任委员

北京抗癫痫协会理事

主要研究方向：癫痫、癫痫术前评估。曾获国家自然科学基金、教育部博士点基金、中央高水平医院临床研究、国家重点研发计划“生育健康及妇女儿童健康保障”重点专项（项目骨干）等基金资助。以第一作者和通讯作者发表文章30余篇（SCI论文10余篇）

施学东

北京大学第一医院骨科副主任，主任医师

中国抗癌协会骨肿瘤与骨转移瘤专业委员会委员

中国抗癌协会肉瘤专业委员会脊柱肿瘤学组委员

中国抗癌协会神经肿瘤专业委员会脊柱脊髓肿瘤学组副组长

中国医师协会骨科医师分会脊柱骨盆肿瘤工作组委员

北京医学会骨科学分会骨肿瘤学组委员

北京抗癌协会骨与软组织肿瘤专业委员会委员

中国医疗保健国际交流促进会骨科分会骨肿瘤外科学组委员

中国医药教育协会血液学专业委员会多发性骨髓瘤外科学组常务委员

擅长脊柱肿瘤、骨软组织肿瘤诊断和综合治疗，在骨盆四肢肿瘤切除重建保肢治疗、骨软组织肉瘤化疗、骨转移瘤诊治上积累了丰富的经验，近年来开展全脊椎切除术治疗脊柱肿瘤、通道辅助下微创切除脊柱肿瘤、经皮骨肿瘤射频消融、3D打印人工椎体的应用等技术形成新的专业特色。

吴元

北京大学第一医院眼科中心 主任医师、副教授、硕士研究生导师

中国医师协会眼科分会眼感染学组委员、中国医师协会科普分会眼科专业委员会秘书、中国医学装备协会眼科专业委员会眼科临床安全学组副组长、中国医学装备协会眼科专业委员会视觉功能与视觉工效评估学组委员、中国卫生信息与健康医疗大数据学会眼视光专业委员会委员、中国医疗保健国际交流促进会视觉健康分会委员、北京医学会眼科专委会青委、亚太眼整形与修复学会会员、亚洲角膜学会会员

主持并已完成省部级2项，参与国家级及省部级课题多项，以第一作者及通讯作者发表SCI期刊论文10余篇，中文核心期刊数十篇，参编参译多部专著。

北京大学眼科学博士；新加坡国立眼科医院、日本庆应大学临床访问学者；从事角膜与眼表、屈光不及近视防控等常见眼病的诊治；同时依托综合医院的优势，开展了与内分泌、溶酶体及线粒体等相关的疑难眼病的诊治，在神经眼科与全身眼病、罕见眼病等领域经验丰富。

冉梦龙

北京大学第一医院，医学博士，副主任医师，皮肤病科副主任，党支部书记

专业方向：皮肤肿瘤、皮肤外科、皮肤影像、毛发与甲病。

中国康复医学会皮肤病康复专业委员会皮肤无创诊断学组副组长。

中华预防医学会皮肤病与性病预防与控制专业委员会皮肤影像学组副组长。

中国初级卫生保健基金会皮肤外科及肿瘤专业委员会委员。

中国麻风防治协会皮肤外科与美容分会委员。

中国民族卫生协会皮肤科分会青年委员会常委。

北京医学会皮肤性病学分会青年委员。

北京围手术期医学研究会皮肤科分会委员。

北京大学第一医院（简称北大医院）始建于1915年2月15日，已具有百余年历史，坐落在首都北京的老皇城脚下、北海公园旁，是一所融医疗、教学、科研、预防、公共卫生为一体的大型三级甲等综合医院，也是引领临床科学研究和成果转化的全国高水平医院之一。很多学科都名列全国前茅，同时也是国家重点罕见病诊疗中心，医院传承“厚德尚道”的院训精神，以“做医疗卫生服务的水准原点”为愿景，始终将为人民健康服务作为医院建设发展的根本宗旨。