多元合作，聚力发展 觉群文教基金会积极探索儿童安宁疗护空间及服务模式

“多元合作·聚力发展-健康社会工作研讨会暨多元合作模式下医务社会工作建设与发展论坛”于11月30日至12月2日在上海复旦大学附属儿科医院举行。为了更好地促进儿童全生命周期的健康管理，保障儿童实现生存权发展权，在论坛首日开展“儿童生命关怀实务工作坊”，探讨医疗游戏辅导、儿童无伤害、儿童安宁疗护等主题。

上海市儿童基金会常务副理事长王禄宁、复旦大学附属儿科医院院长王艺、香港大学社会工作及社会行政学系副教授周燕雯、复旦大学社会工作学系副教授付芳、复旦大学附属儿科医院社工部主任傅丽丽、上海觉群文教基金会副理事长陈星言、理事张晶、理事兼秘书长慧觉出席现场，此外共有来自全国各地卫生健康行业的同仁参加研讨。

安宁疗护的内涵

安宁疗护是以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行实践，主要内容包括疼痛和其他症状控制、舒适照顾、心理、精神及社会支持。2016年《“健康中国2030”规划纲要》提出安宁疗护事业发展的战略要求，国家高度重视安宁疗护事业的发展，而儿童安宁疗护是安宁疗护服务体系中不可或缺的一部分，世界卫生组织将儿童安宁疗护定义为对临终患儿的身、心、灵全方面的照顾，同时还涉及给予家庭的支持服务。上海觉群文教基金会作为此次研讨会的支持单位，与复旦儿科共同开展“觉群-儿童安宁疗护空间及服务模式”的主题研讨。

儿童安宁疗护的上海实践

上海觉群文教基金会副理事长陈星言介绍了基金会自2022年发起“加油宝贝”儿童生命关怀项目以来，“加油宝贝”项目在复旦大学附属儿科医院、上海儿童医学中心、金山区金山卫镇社区卫生服务中心、普陀区利群医院4家医院建设了5间“觉群儿童关怀室”，实现三级-二级-一级医院全覆盖，累计服务了上百位重症、临终患儿及其家庭，并积极与相关医疗机构合作探索儿童安宁疗护转介机制，为1448位重症患儿及其家庭送出心愿礼物和生命关怀支持礼包。作为首间儿童重症监护室关怀室的落地单位，复旦大学附属儿科医院自2012年起社工部参与临床个案服务，将儿童安宁疗护作为优先级个案干预重点。经过十多年年实践，2020年以血液、肿瘤、重症监护室等六个病区作为重点科室，组成舒缓MDT团队，并开设舒缓门诊。以跨学科专业视角为患儿家庭提供社会心理评估、症状管理、营养支持、哀伤辅导、优生优育遗传学咨询等服务，帮助家庭共同制定更适宜的照顾计划，让逝者有尊严，让家属无遗憾。基于近年来几十例儿童临终关怀个案的服务经验，制定了《中国危重症儿童临终关怀专家共识(2022版)》等。儿科医院持续关注患儿的就医体验、全人康复与社会融入，也同样重视危重症孩子的告别和新生，为儿童健康、儿童权利发展做出国家儿童医学中心的应有努力。

儿童安宁疗护的倡议

会上由上海觉群文教基金会、上海市儿童基金会、复旦大学社会工作学系、复旦大学附属儿科医院共同发起《儿童安宁疗护发展倡议书》，希望有更多的医疗单位、学术机构、社会组织等响应本次倡议，能够让更多的患儿在生命的最后时刻得到关爱和照护，更多的家庭得到理解与尊重。研讨会环节还安排了由高校专家、设计师、医务社工分别进行了《本土化儿童安宁疗护心理社会支持模式探究》、《香港“安宁颂”安宁疗护实践分享》、《儿童安宁疗护空间设计改造经验》、《多元合作整合模式下的危重症患儿家庭人文关怀与社会支持策略》的分享。同时助人者的替代性创伤问题也是本次研讨关注的一大议题，香港大学社会工作及社会行政学系教授周燕雯就《临终关怀社会工作者的能力提升》进行了分享。

感谢上海市慈善基金会心阳专项基金对上海市觉群文教基金会“加油宝贝”儿童生命关怀项目的资助，希望通过此次研讨，可以让觉群安宁疗护空间打造的经验及服务模式的实践帮助到更多人，与社会各界共同推动中国儿童安宁疗护领域的进步，让每一个生命都得到尊重。